Мы собрали ответы экспертов на самые частые вопросы об аутизме, которые задают нам лично и в социальных сетях. Ответы будут дополняться новыми сведениями от экспертов, цитатами и полезными ссылками.

Сума Джейкоб, психиатр, руководитель лаборатории по исследованиям
аутизма в Университете Миннесоты:

Почему мы говорим о спектре
применительно к аутизму?

Потому что проявления расстройства
сильно различаются в зависимости
от тяжести симптомов аутизма, общего
уровня развития и возраста человека.

Все проявления аутизма среди разных людей с этим расстройством рассматривают как континуум. Это значит, что те или иные симптомы у разных людей могут проявляться по-разному и с разной тяжестью: люди с аутизмом отличаются друг от друга по уровню владения коммуникативными и социальными навыками, степени выраженности манеризмов, стереотипности поведения, движений, мыслей и т. д.

«РАС представляет собой многоаспектный процесс из-за клинической гетерогенности. Фенотипическая вариативность расстройств аутистического спектра (РАС) очень значительна, поэтому исследователи отходят от идеи аутизма как неделимого конструкта и рассматривают его как зонтичный термин, под которым объединяется несколько синдромов, появляющихся по самым разным причинам».

Также по теме:

2

Патрисия Хоулин, клинический психолог, заслуженный профессор Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, член Британского психологического общества:

В чем отличия синдрома Аспергера
от других расстройств аутистического
спектра?

С позиции диагностики – ни в чем.

Отличия синдрома Аспергера заключаются в отсутствии у людей с таким диагнозом нарушений коммуникативного языка и речи, а также в отсутствии интеллектуальных нарушений.

В Международной классификации болезней 11-го пересмотра такого диагноза, как «синдром Аспергера», нет. Он входит в категорию «расстройства аутистического спектра». В связи со сменой диагностической классификации термин «синдром Аспергера» скоро можно будет считать устаревшим.

«МКБ следует логике американского Диагностического и статистического руководства по психическим заболеваниям, из 5-го пересмотра которого синдром Аспергера был убран еще 8–9 лет назад. Дело в том, что сам термин „синдром Аспергера“ долгое время использовался очень вольно. Иногда так называли людей, которые могли функционировать на достаточно высоком уровне, иногда – людей, которые имели чуть более тяжелую симптоматику.

То есть одной из причин отказа от синдрома Аспергера было отсутствие системности в применении этого термина. Вторая причина в основном относится к Соединенным Штатам, но, на мой взгляд, она в некоторой степени актуальна и для Европы. Дети, которым ставили диагноз „синдром Аспергера“, не получали услуг такого же высокого уровня, как дети, у которых диагностировали аутизм, потому что считалось, что их состояние не настолько тяжело, что у них не было таких уж серьезных трудностей. Получалось, что эта градация оказывала детям очень плохую услугу, вместо того чтобы помогать им.

Думаю, в целом решение отказаться от категории „синдром Аспергера“ очень важно для детей, которые проходили диагностику по основным диагностическим критериям аутизма. Ведь, помимо прочего, это позволило уточнить, есть ли у ребенка трудности с развитием языка или когнитивные нарушения. То есть теперь в рамках аутизма для конкретного ребенка стало возможным ставить более точный диагноз, но при этом сохранилось главное: перед диагностом стоит задача понять, отвечает этот ребенок диагностическим критериям аутизма или нет. Ведь раньше диагнозы ставились так, что некоторые дети с диагнозом „аутизм“ даже не соответствовали его критериям».

Также по теме:

3

Елизавета Мешкова, психиатр, член Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику:

Можно ли диагностировать у себя
синдром Аспергера самостоятельно?

Нет, диагностика расстройств развития –
это задача квалифицированного
специалиста.

Но заметить у себя симптомы и обратиться к доктору, сообщив ему о своем беспокойстве, – можно.

«В моей практике и практике моих коллег достаточно много историй о самодиагностике синдрома Аспергера. Как правило, это делают взрослые люди, которые случайно нашли описание синдрома, узнали в этом описании себя, прошли тестирование и психологическое обследование и получили наконец ответ на вопрос: „Почему мне так сложно коммуницировать?“ Самодиагностика в нашей стране – зачастую неплохой способ заподозрить диагноз. Но вопрос о диагнозе и дифференциальной диагностике все равно должен ставиться перед психиатром или психологом».

Также по теме:

4

Тони Этвуд, клинический психолог, адъюнкт-профессор Университета Гриффита, специалист по синдрому Аспергера:

Как отличить синдром Аспергера
от высокофункционального аутизма?

Синдром Аспергера предполагает, что
у человека нет нарушений интеллекта
(IQ выше 70) и функциональной речи. При
высокофункциональном аутизме (ВФА)
отсутствуют только интеллектуальные
нарушения.

Некоторые исследователи подвергают сомнению целесообразность разделения синдрома Аспергера и ВФА.

«Изучив литературу, мы, вероятно, подошли к ответу на вопрос, есть ли различия между синдромом Аспергера и ВФА. Он заключается в том, что исследования и клиническая практика показывают отсутствие ясных доказательств наличия разницы между двумя расстройствами. Схожие черты значительно превосходят различия. Сегодня в клинической практике оба термина могут быть взаимозаменяемы".

Также по теме:

5

Гэйл Альварес, психолог, исследователь аутизма в Детском институте Телетон:

Что такое высокофункциональный аутизм?

6

Это аутизм, при котором у людей
отсутствуют интеллектуальные нарушения

Люди с ВФА имеют IQ выше 70, при этом соответствуют трем основным диагностическим критериям расстройств аутистического спектра (РАС): нарушение коммуникации, нарушение социального взаимодействия и наличие стереотипного поведения и интересов.

Термин «высокофункциональный аутизм» отсутствует в каких-либо диагностических классификациях, таких как DSM-5 или МКБ-10, а значит, не считается диагнозом.

«Термин «высокофункциональный аутизм» не диагностический. Он основывается на оценке IQ, а не на функциональной оценке. Изначально он использовался для обозначения людей без интеллектуальной недостаточности, однако каким-то образом пробрался в бытовое использование и стал подразумевать, что люди могут прекрасно обходиться и не испытывать никаких сложностей в ежедневной жизни".

Также по теме:

Кончетта де Джамбатиста, психиатр, исследователь в области нейронаук в Университете Бари Альдо Моро:

Что такое низкофункциональный аутизм?

7

Под термином «низкофункциональный
аутизм» (НФА) подразумевают наличие
сопутствующих интеллектуальных
нарушений (хотя уровень интеллекта
и не входит в основные диагностические
критерии аутизма).

Люди с НФА имеют IQ ниже 70. По данным разных исследований, частота встречаемости интеллектуальных нарушений в популяции людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) варьируется от 40 до 60%.

Термин «низкофункциональный аутизм» отсутствует в каких-либо диагностических классификациях, таких как DSM-5 или МКБ-10, а значит, не считается диагнозом.

«ВФА отличается от НФА (IQ ниже 70) в аспекте клинической презентации, прогноза и потребности в поддержке и помощи в ежедневной жизни».

Также по теме:

Наталья Устинова, психиатр, д.м.н., руководитель отдела социальной педиатрии и организации мультидисциплинарного сопровождения детей НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, член Союза педиатров России:

Чем классификация аутизма по МКБ-11
будет отличаться от применяемой сегодня
МКБ-10?

8

В МКБ-11 появится термин «расстройство
аутистического спектра», будут
пересмотрены диагнозы, входящие
сегодня в блок F84: часть из них войдет
в категорию расстройства аутистического
спектра, часть перейдет в другие блоки.
Количество диагностических критериев
сократится с трех до двух.

В действующей сегодня в России МКБ-10 широко используемый термин «расстройства аутистического спектра» (РАС) отсутствует. Нарушения развития, которые принято этим термином объединять, описаны отдельно. С приходом МКБ-11 эта ситуация изменится, термин «расстройство аутистического спектра» станет настоящим диагнозом. Однако он будет разделен на отдельные коды на основании степени выраженности сопутствующих нарушений интеллекта и функциональной речи.

МКБ-11 идет по пути DSM (руководство, которое издается Американской психиатрической ассоциацией), объединяя диагностические категории и сокращая количество диагностических критериев до двух. В МКБ-10 есть 3 группы симптомов аутизма (так называемая аутистическая триада): нарушения социального взаимодействия (1), нарушения коммуникации (2) и стереотипность поведения (3). В МКБ-11 будет 2 группы симптомов расстройства: дефицит в способности инициировать и поддерживать социальное взаимодействие и социальную связь (1); ограниченные, повторяющиеся и негибкие модели поведения и интересов (2).

«Отказ в МКБ-11 от прежней дифференциации расстройств (F84.0 — «детский аутизм», F84.1 — «атипичный аутизм» и т. д.) обусловлен требованиями клинической утилитарности в смысле выбора терапевтических и коррекционных вмешательств, а также некоторой искусственностью и субъективностью существующего разделения.

Кроме отпавшей необходимости дифференциации клинических вариантов аутизма в МКБ-11 есть еще один важный момент: выделение сопутствующих основному расстройству нарушений интеллектуального развития и речи. Таким образом, снимается противоречие «приоритетного» диагноза, с которым сталкивались многие родители, когда их дети получали диагноз «умственная отсталость» вместо аутизма».

Также по теме:

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

С какими психиатрическими диагнозами может сочетаться аутизм и часто ли это происходит?

9

Аутизм может сочетаться с самыми разнообразными диагнозами, и это происходит довольно часто.

По данным некоторых исследований, почти три четверти случаев аутизма имеют сопутствующее (по-другому –«коморбидное») состояние. Очень важно разделять эти диагнозы и рассматривать их отдельно, поскольку иногда сопутствующая патология может оказывать существенное влияние на эффективность вмешательств при расстройствах аутистического спектра (РАС). Это ставит перед диагностом сложную задачу: не только определить наличие РАС у ребенка или взрослого, но и оценить, присутствуют ли коморбидные диагнозы.

В исследовании 84 подростков и молодых людей с РАС сопутствующее психическое расстройство было зарегистрировано в 42% случаев, что в 2-4 раза чаще, чем среди типично развивающихся сверстников. Также есть данные, указывающие, что СДВГ встречается в популяции людей с РАС чаще, чем среди населения в целом, и имеется почти у половины людей с РАС; тревожные расстройства встречаются в 58% случаев; нарушения поведения – в 44% и т. д.

«Существует гипотеза (и у нее есть много эмпирической поддержки) о том, что у РАС и коморбидных расстройств вполне возможна общая патопсихо- физиология. Некоторые коморбидные расстройства могут быть последствием РАС. Также существуют нарушения с перекрывающимися симптомами. Например, в ранних описаниях сопряжение РАС с детской шизофренией неслучайно, потому что определенные состояния (состояние психоза), присутствуют и в одном, и в другом расстройстве. Вопрос не в симптоматике,
а в том, как ее интерпретировать и диагностировать».

Также по теме:

Елизавета Мешкова, психиатр, член Ассоциации психиатров и психологов
за научно обоснованную практику:

Можно ли по внешности понять, что
у человека аутизм?

12

Нет, аутизм внешне никак не проявляется.

Предположить диагноз можно только по результатам профессионального наблюдения за поведением. Если вас беспокоит, что у человека, с которым вы встретились впервые, может быть аутизм, то вспомните, что каждая личность ценна и заслуживает уважения, независимо от наличия или отсутствия диагноза.

«Человек с аутизмом может иметь совершенно любую внешность, и заподозрить диагноз до начала возраста минимального социального взаимодействия невозможно».

Также по теме:

Глава «Введение в тематику расстройств аутистического спектра» пособия Елены Григоренко «Расстройства аутистического спектра»

Правда ли, что люди с аутизмом могут
быть очень общительными? Как тогда
понять, что у них аутизм?

13

Да, это правда.

Проявления расстройства крайне разнообразны, и некоторые аутичные люди могут быть очень общительными. При этом они соответствуют диагностическим критериям аутизма. Независимо от того, смотрит ли ваш собеседник в глаза и общителен ли он, можно посоветовать относиться к нему как к любому другому человеку, уважая его достоинство и право на частную жизнь, не зацикливаясь на том, есть у него аутизм или нет. А медицинская информация пусть останется его личным делом.

«Ключевая характеристика расстройств аутистического спектра (РАС) — их гетерогенность. Пожалуй, это одна из самых гетерогенных групп расстройств развития. Это объясняется тем, что в ней присутствует разнородность сразу двух типов: связанная с этиологией (природная) и с манифестацией. Некоторые люди с РАС избегают социального взаимодействия или неспособны в него включаться. Но известны случаи, когда люди с РАС постоянно находятся в социальном взаимодействии, пытаются включиться в него всеми возможными способами, но делают это неадекватно. С точки зрения развития коммуникативных навыков можно выделить людей с высокофункциональным аутизмом, вербальный интеллект которых развит очень хорошо, они производят огромное количество вербальной продукции, но при этом соответствуют другим диагностическим категориям РАС".

Также по теме:

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

В чем проявляются сложности в общении
у человека с аутизмом?

14

Сложности могут быть разными,
потому что и нарушения социальной
и коммуникативной сфер при РАС
бывают очень разными.

У людей с аутизмом может отсутствовать или быть слабо развита речь. Они могут плохо понимать, что вы им говорите, могут не распознавать социальные сигналы (экспрессивные жесты, иронию, сарказм) и т. д.

«Серьезным препятствием может стать скорость вашей речи, ее громкость, сложные предложения. Человеку с аутизмом может быть трудно смотреть собеседнику в глаза, из-за чего может показаться, что ему неинтересно общение с вами. Ему также может потребоваться больше времени на обработку полученной от вас информации".

Также по теме:

Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы»:

Правда ли, что существует особая
разновидность аутизма — цифровой
аутизм — и его вызывают гаджеты?

15

Нет, цифровой аутизм не имеет
отношения к клиническому диагнозу
аутизма. И взаимодействие с гаджетами
не вызывает расстройства аутистического
спектра (РАС).

Термин «цифровой» — а точнее, «виртуальный аутизм» — был введен румынским клиническим психологом Мариусом Замфиром. Хотя и до него высказывалось мнение, что увлеченность и чрезмерное времяпрепровождение с гаджетами и телевизором может быть одной из причин аутизма. Однако качественных исследований, доказывающих эту гипотезу, до сих пор нет.

Сам термин «аутизм» в случае «цифрового аутизма» нужно рассматривать скорее как показатель схожести исключительно внешних проявлений этих двух состояний. Конечно же, частое и долгое использование гаджетов (более трех часов в день), особенно в раннем возрасте (до четырех лет), может оказывать негативное влияние на развитие памяти, языка и речи, внимания и других сфер ребенка, однако говорить о связи «виртуального аутизма» и, если можно так выразиться, «настоящего» преждевременно и необоснованно.

«В целом по национальной выборке в США можно сделать такой вывод: нет доказательств того, что дети с РАС и другие дети проводят разное время у экранов. В обеих группах дети проводили у экрана много времени. Опасаться же нужно того, что дети с РАС имеют повышенный риск превышения рекомендованного Американской академией педиатрии (AAP) времени у экрана. Необходимо проводить работу над тем, чтобы дети следовали рекомендациям AAP. И хотя дети с РАС не должны быть основными адресатами этой работы, но их нельзя исключать из нее".

Также по теме:

Гильермо Монтес, экономист, PhD, специалист по исследованиям с использованием количественных методов:

Правда ли, что мы наблюдаем эпидемию аутизма? Аутизм — болезнь XXI века?

17

Нет, это не так. Просто аутизм как
диагностическая категория —относительно
новое понятие, а имеющиеся исследования
не позволяют оценить количество новых
случаев аутизма в разные периоды
времени.

Категория «аутизм» вошла в диагностическое руководство DSM-III только в 1980 году. Но это не значит, что аутизма не было раньше, просто его принимали за другие диагнозы, чаще всего — шизофрению. Сегодня понятно, что такой подход был неверным. Впервые термин «аутизм» в привычном нам понимании был употреблен в 1943 году в работе Лео Каннера и практически параллельно с ним, в 1944 году, в работе Ганса Аспергера. А отдельные случаи описаний, схожих с аутизмом, найдены в исторических документах, датированных еще 1747 годом.

Почему же именно сейчас таких случаев встречается больше? Рост распространенности расстройств аутистического спектра (РАС) с течением времени можно объяснить изменениями в методологии исследований, расширением диагностических и скрининговых методов, увеличением осведомленности о РАС как среди специалистов, так и среди непрофессионального сообщества, а также увеличением количества непосредственных факторов риска возникновения РАС.

Убедительных научных данных, подтверждающих факт эпидемии в классическом понимании этого слова, нет, поскольку исследования превалентности (распространенности) не позволяют отслеживать динамику распространения расстройства в популяции, это статические данные, которые не включают в себя информации об изменениях с течением времени. Поэтому ими нельзя пользоваться, чтобы говорить о наличии или отсутствии эпидемии аутизма.

«Сегодня уровень превалентности выше, чем в прошлом, но это не значит, что мы наблюдаем эпидемию, аналогичную эпидемии COVID-19, или гриппа, или других инфекционных болезней. То, что мы называем аутизмом сегодня, не то же самое, что мы называли аутизмом пятьдесят лет назад. Да, мы лучше распознаем его, у нас появились новые протоколы исследований. Но это не позволяет нам на основании имеющихся данных говорить об эпидемии в классическом смысле этого слова".

Также по теме:

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

«Во всех развитых странах наблюдается рост выявляемости аутизма. Но при этом доказательств, что рост связан с увеличением реальной заболеваемости, нет. Только безграмотный человек может серьезно сравнивать цифры семидесятых годов, когда не существовало даже таких понятий, как РАС или, например, синдром Аспергера, с сегодняшними цифрами».

Евгений Бондарь, к.ф.-м.н., член управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», руководитель департамента "Наука":

Правда ли, что мальчиков с аутизмом
больше, чем девочек

18

Да, среди детей, у которых диагностирован аутизм, мальчиков больше.

В последние годы исследователи и клиницисты склоняются к мнению о том, что преобладание мальчиков и мужчин с расстройствами аутистического спектра (РАС) может объясняться тем, что классический фенотип, который подробно описан в литературе и хорошо известен специалистам, характерен для мужчин —а у девочек и женщин он может отличаться. Из-за этого аутизм у них часто принимают за другие нарушения. Это значит, что, вероятно, многие девочки и женщины могут вовсе не получить диагноза, получить ошибочный диагноз или диагностироваться значительно позже.

Среди ученых есть мнение о том, что «тяжелые формы» аутизма протекают у девочек и мальчиков одинаково, в то время как более «легкие формы», на другой стороне спектра, имеют важные, но плохо изученные различия. Исследователи предполагают, что девочки в этой части спектра лучше скрывают симптомы, «мимикрируя» под общество.

«Среди детей, у которых был диагностирован аутизм, истинное соотношение мальчиков и девочек ближе к 3:1, а не к 4:1 (как считалось раньше). Похоже, что мы имеем дело с гендерным перекосом. Это значит, что у соответствующих критериям РАС девочек риск неполучения диагноза несоразмерно выше, чем у мальчиков".

Также по теме:

Рейчел Лумз, клинический психолог, специалист в трастовом фонде Национальной службы здравоохранения Великобритании «Южный Лондон и Модсли»:

Действительно ли в России аутизм
диагностируют иначе, чем на Западе?

19

Нет, это не так.

Диагностика расстройств аутистического спектра (РАС) в России и других странах мира проводится по одному диагностическому руководству — Международной классификации болезней 10-го пересмотра. В США действует своя классификация — DSM-5. Она немного отличается от МКБ-10,но с введением МКБ-11 разночтения будут устранены.

«В России используется международная классификация болезней МКБ-10, адаптированная для внутреннего применения. Так, раздел F84.0 — «autistic disorder» — в отечественной редакции звучит как «детский аутизм». Это можно объяснить тем, что еще в советской психиатрии существовала убежденность в том, что аутизм — это продром (предболезнь) шизофрении. Вероятно, по этой причине в формах статистического учета заболеваний отсутствовал диагноз «аутизм» у взрослых пациентов, и врачи были вынуждены менять подростку в 18 лет диагноз на другой — то есть подгонять клинический диагноз под статистический документ. В 2014 году это противоречие было устранено, и в статистические формы учета психических заболеваний у взрослых был включен аутизм (Приказ Росстата от 30.06.2014 г. № 459)".

Также по теме:

Анна Портнова, психиатр, д. м. н., президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В. П. Сербского» Минздрава России:

«Существует историческое несоответствие между МКБ и DSM. МКБ немного отстает от DSM, потому что с 2012 года DSM издается в пятой версии (DSM-5), а 11-я версия МКБ, которая должна была появиться примерно в то же время, войдет в действие только в 2022 году. В результате этой задержки произошло рассогласование диагностических категорий двух классификаций. Если руководство DSM-IV соотносилось с МКБ‑10, то с DSM-5 будет конгруэнтна только МКБ‑11. В результате получается, что пока мы имеем две несовпадающие международные классификации расстройств аутистического спектра. Говорить об этом необходимо, потому что, по сути, это две разные реальности".

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

Сколько в России детей с аутизмом?

20

При этом в письме № 15−3/10/1−2140 от 08.05.2013 г. Минздрав РФ соглашается с мировой статистикой распространенности аутизма — 1% от общей популяции. Исходя из того, что детское население России составляет примерно 30 634 000 человек, прогнозное количество детей с аутизмом должно составлять примерно 326 340 человек. Это сильно расходится с данными официальной статистики по поставленным диагнозам — почти в 10 раз.

«В России используется международная классификация болезней МКБ-10, адаптированная для внутреннего применения. Так, раздел F84.0 — «autistic disorder» — в отечественной редакции звучит как «детский аутизм». Это можно объяснить тем, что еще в советской психиатрии существовала убежденность в том, что аутизм — это продром (предболезнь) шизофрении. Вероятно, по этой причине в формах статистического учета заболеваний отсутствовал диагноз «аутизм» у взрослых пациентов, и врачи были вынуждены менять подростку в 18 лет диагноз на другой — то есть подгонять клинический диагноз под статистический документ. В 2014 году это противоречие было устранено, и в статистические формы учета психических заболеваний у взрослых был включен аутизм (Приказ Росстата от 30.06.2014 г. № 459)".

Также по теме:

Елисей Осин, психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику:

Правда ли, что в России есть проблема
гипердиагностики аутизма?

21

Нет, это неправда.

Говорить о гипердиагностике аутизма в России сегодня неправомерно. Скорее имеет место обратная тенденция.

«В нашей стране есть чудовищная гиподиагностика расстройства аутистического спектра, что не дает огромному количеству детей получить своевременную и качественную помощь. ВОЗ говорит, что в спектре аутизма — каждый человек из 160. Американские исследователи называют цифры 1:88 или даже 1:59. В нашей стране данные есть по отдельным городам, и в Москве официально в спектре 2 587 детей".

Также по теме:

Елизавета Мешкова, психиатр, член Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику:

Людей с аутизмом в России меньше,
чем в других странах?

22

На этот вопрос нельзя дать однозначный ответ.

Если говорить о количестве официально поставленных диагнозов, то людей с аутизмом в России действительно меньше, чем в США или Европе, — просто потому что бóльшая их часть не диагностирована, стандарта диагностики нет. Если же мы говорим о фактической распространенности расстройства, то ожидаемое количество людей с аутизмом в России должно быть на общемировом уровне (1−2% популяции, что подтверждает письмо Минздрава РФ № 15−3/10/1−2140 от 08.05.2013 г.), поскольку генетическая природа расстройства предполагает, что механизмы его возникновения не должны зависеть от страны проживания. Однако, чтобы говорить об этом как об установленном факте, необходимо опираться на фактические цифры распространенности аутизма в стране, которые должны быть получены из исследований. А таких исследований в России пока нет.

«Власти стран типа России (где еще нет своих исследований) могут обращаться к чужим работам, но им все равно нужно свое, скажем так, «прямоезнание» о том, что происходит на их собственной территории".

Также по теме:

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Есть ли исследования распространенности
аутизма в России?

23

Единственное исследование распространенности аутизма в России началось в 2018 году под руководством Елены Григоренко в СПбГУ, в лаборатории междисциплинарных исследований развития человека.

«Первое в России исследование распространенности (в научной терминологии — превалентности) РАС ученые из «Сириуса» начали в 2021 году. В исследовании участвуют ученики 1–3-х классов общеобразовательных школ города Воронежа. С помощью скрининга и последующей психологической диагностики ученые собирают данные о распространенности расстройств аутистического спектра, а также о сопутствующих интеллектуальных и языковых нарушениях. Пилотный этап уже завершен. По предварительным данным, распространенность риска РАС составила 6,9% детей, что соответствует мировым цифрам и значительно превышает официальные российские данные. Эта информация в дальнейшем должна стать основой для формирования системы помощи детям с РАС".

Также по теме:

Оксана Таланцева, клинический психолог, член рабочей группы разработчиков клинических рекомендаций для РАС, старший специалист Научного центра когнитивных исследований НТУ «Сириус»:

Статья о том, как ученые Университета «Сириус» помогают детям с аутизмом

Действительно ли данные
о распространенности аутизма сильно
отличаются в разных странах?

24

Да, это так.

По информации Autism Speaks, данные 2019 года, например, из Катара дают распространенность РАС на 1 из 88 детей, а данные из США за 2020 год — на 1 из 54 детей. Статистика ВОЗ — 1 из 160.Чтобы объяснить такие различия, нужно понимать два нюанса. Первый — гетерогенность расстройств аутистического спектра (РАС) обусловливает тот факт, что граница между состоянием расстройства и его отсутствием может быть очень размытой. Диагноз выставляется всегда по поведенческим признакам, и те дети, которых одни специалисты относят к группе РАС, другими специалистами могут быть отнесены к группе типично развивающихся детей. Очень многое зависит от диагностических критериев и от системы выявления аутизма в стране. Второй нюанс следует из первого. Поскольку определение аутизма — это всегда оценка, то и методы подсчета детей с аутизмом могут быть очень разными, что и обсусловливает разные результаты исследований.

«При том, что существующие оценки могут отличаться, эмпирические данные не поддерживают гипотезу об отличии превалентности РАС в разных географических регионах и о сильном влиянии на превалентность этнических/культурных или социоэкономических факторов".

Также по теме:

Майада Эльсабаг, психиатр, специалист по раннему детскому развитию, расстройствам развития и нейробиологии аутизма:

«Каждое исследование отличается по дизайну, по методу, по тому, как ученые выявляют случаи аутизма в популяции, как подтверждают диагнозы. Все эти методологические различия объясняют, почему в некоторых работах показана высокая превалентность, а в некоторых — очень низкая. Например, в странах, где распространенность аутизма еще не изучалась, ученые часто идут по простому пути, проводя исследование так называемым способом подсчета голов (англ. — counting heads). То есть в определенной местности просто считают количество детей с установленным диагнозом. Затем количество диагнозов делят на количество детей в популяции, проживающих в этой же местности. Но такому методу не хватает чувствительности: с ним вы обязательно пропустите детей, у которых есть аутизм, но нет формального диагноза. И ваши данные будут заниженными. С другой стороны, можно считать и детей с диагнозом «аутизм», и без — но при этом у них будут диагностированы, например, нарушения интеллектуального развития, СДВГ и т. д. Можно проводить исследование в школах и работать с их учениками. При таком подходе мы обнаружим большое количество детей, у которых никогда не диагностировали аутизм, но их состояние соответствует диагностическим критериям аутизма — и превалентность будет выше".

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Есть ли в России взрослые и пожилые
люди с аутизмом?

25

Да, есть.

«Аутизм» — относительно молодой диагноз. Поэтому многие люди с аутизмом, которые родились в прошлом веке, могут быть не диагностированы или, имея неверный диагноз, жить в полной изоляции дома или в специализированном учреждении. В России ситуация усугубляется тем, что многие психиатры считают аутизм предшественником (продромом) шизофрении, поэтому после восемнадцати лет людям часто меняют диагноз на «шизофрению». Еще один диагноз, который выставляется вместо аутизма, — «умственная отсталость». Также диагноз может быть просто снят, хотя аутизм неизлечим.

Сейчас ситуация меняется в лучшую сторону, но во многих регионах родителям все еще приходится прилагать усилия, чтобы их ребенку сохранили правильный диагноз после совершеннолетия.

«Как может человек с аутизмом войти в кабинет диагноста и выйти оттуда с каким-то другим диагнозом? Тут оказывается удивительная вещь.

У российских психиатров есть уникальный, к сожалению, совершенно устаревший взгляд вообще на природу нарушений развития. Взять некоторые статьи людей, которые подробно, понятно обосновывают, почему такого явления, как расстройства аутистического спектра, нет и нам не надо пользоваться этим термином. Их понятийный аппарат, те слова, которые они используют, в буквальном смысле дублируют информацию середины XX века".

Также по теме:

Елисей Осин, психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику:

Почему после 18 лет диагноз «аутизм»
меняют на диагноз «шизофрения»?

26

Это происходит потому, что в России
психиатры часто нарушают медицинские
регламенты.

Диагноз могут изменить, когда ребенок переходит от детского психиатра к взрослому, иногда даже без уведомления об этом родителей. Чаще всего его меняют на «шизофрению» или «умственную отсталость». Неверный диагноз означает неверное лечение и невозможность получить адекватную социальную помощь, специальные образовательные условия и программы.

«Аргументы для смены диагноза могут быть самые разные: детский аутизм может быть только у детей; с аутизмом человека могут призвать в армию, а с шизофренией — нет; аутизм — это «модный, но не настоящий» диагноз и т. д. Однако ни один из этих аргументов не может служить причиной смены диагноза. Об этом напрямую говорится в письме заместителя министра здравоохранения Сергея Краевого, направленном в региональные органы власти в сфере здравоохранения".

Также по теме:

Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы»:

«Смена диагноза детям с аутизмом совершенно неэтична, даже если у психиатров есть так называемые рациональные аргументы. Потому что расстройства аутистического спектра (РАС) — это конвенция. Все договорились, что мы понимаем под РАС. И этим людям нужна определенная помощь. Лишать их диагноза — это все равно что врачи, например, сказали бы: «А мы считаем, что рак легких — это не рак, это, например, аллергия. И это наша научно обоснованная позиция". Что это означает? Что эти люди выпадут из системы онкологической помощи. С аутизмом происходит примерно то же самое".

Евгений Бондарь, к.ф.-м.н., член управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», руководитель департамента "Наука":

Что такое «золотой стандарт» диагностики
аутизма?

27

В диагностике «золотым стандартом»
принято называть наиболее точный
и лучший метод, эталон и образец.
В диагностике аутизма таким стандартом
принято считать ADOS и ADI-R.

Эти две методики обладают наивысшими показателямичувствительности и специфичности (то есть могут точно определить, кто имеет аутизм, и отличить аутизм от других нарушений). Согласно некоторым исследованиям, именно сочетание этих двух методик показывает очень высокие показатели точности, а именно 80,8% для расстройств аутистического спектра (РАС), что делает их максимально надежными. Однако проведение этих методов требует специального обучения и квалификации от эксперта.

«ADOS-2 — это прямое наблюдение за поведением ребенка. ADI-R — это двухчасовая беседа с родителями. Психиатр также может использовать вопросы ADI-R как клиническое интервью".

Также по теме:

Александр Сорокин, к.б.н., ведущий научный сотрудник ФРЦ РАС МГППУ:

«Конвергентность ADOS и ADI-R составляет порядка 70%. Хотя это и считается удовлетворительным показателем, тем не менее несогласованность этих методик достаточно велика — именно поэтому их и рекомендуют использовать вместе. И именно поэтому при принятии решения о постановке диагноза РАС необходимо учитывать как результаты данных наблюдений, так и экспертное мнение специалистов и данные из опросников для родителей".

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

Как часто при аутизме встречаются
нарушения интеллекта?

28

Дать точный ответ на этот вопрос
невозможно.

Эпидемиологические исследования показали, что среди людей с РАС есть значительный процент пациентов с нарушением интеллекта — в среднем это 40−60%. В зависимости от применяемых диагностических критериев, возрастных ограничений и других факторов данные заметно варьируются.

Эрик Эмерсон и Сюзанна Бейнс в 2010 году обобщили данные исследований с 2000 по 2010 год. По их информации, процент подобных нарушений составляет:
в Великобритании от 15 до 71%,
в США — 37%,
в Исландии — 84%,
в Финляндии — 50%.

«Сегодня мы понимаем, что многие дети — возможно, около 50% – с четко диагностированным аутизмом страдают интеллектуальной недостаточностью или ограниченными интеллектуальными возможностями. Это важно по нескольким причинам. Во-первых, этот факт опровергает мнение, сложившееся в 1950—1960-е годы, что отсутствие реакции со стороны детей с аутизмом на окружающих обусловлено не задержкой в развитии, а осознанным решением (негативизмом). Во-вторых, наличие сопутствующей интеллектуальной недостаточности противоречит предположению о нетестируемости детей с аутизмом. Многим родителям диагноз интеллектуальной недостаточности кажется более страшным, чем диагноз аутизма. Имейте в виду, что дети с аутизмом, у которых в той или иной степени есть интеллектуальные нарушения, будут продолжать расти и развиваться. Некоторым из них со временем удастся добиться удивительного прогресса — особенно в детском возрасте, в меньшей степени в подростковом".

Также по теме:

Фред Волкмар, психолог, один из самых известных специалистов в области РАС, редактор Энциклопедии расстройств аутистического спектра:

Дети с аутизмом чаще рождаются
в неблагополучных семьях
(где есть проблема наркомании,
алкоголизма и пр.)?

30

Нет, ребенок с аутизмом может родиться
в любой семье, с любым социальным
статусом и образом жизни.

Точные причины расстройств аутистического спектра (РАС) пока не обнаружены, однако в целом в науке доминирует представление о генетической природе РАС. Это значит, что образ жизни и привычки родителей не обусловливают формирование РАС у ребенка.

Что касается алкоголя, то одно из последних исследований (C.Gallahger et al., 2018) не показало значимой связи между потреблением матерью алкоголя и риском РАС у ребенка. Более того, оказалось, что у детей матерей, принимавших алкоголь в незначительных дозах, риск РАС был ниже, чем у детей, матери которых не пили алкоголь вообще. Это согласуется с результатами предыдущих исследований связи риска РАС и потребления алкоголя матерью.

«Матери детей из основной популяции чаще сообщали о потребленииалкоголя во время беременности, чем матери детей с РАС. В период до зачатия и в первый месяц беременности употребление 1−2 напитков в неделю имело даже обратно пропорциональную связь с риском РАС у ребенка. Также не было значимой связи (позитивной или негативной) с потреблением 3+ напитков в неделю в тот же период времени. Хотя во втором месяце беременности потребление 3+ алкогольных напитков и давало повышенный риск развития РАС, эти оценки неточны. И даже эпизоды запоев в период до зачатия и в первом триместре не показали связи с РАС".

Также по теме:

Элисон Б. Сингер, эпидемиолог, эколог, PhD, сотрудник Центра
по исследованиям состояния окружающей среды Университета Северной Каролины:

Исследование связи подверженности плода алкоголю во время беременности и риска аутизма

Аутизм — это болезнь детей богатых
родителей?

31

Нет, это миф.

Его корни уходят в первые описания аутизма, сделанные Лео Каннером. Дети, которых он описывал, были из зажиточных семей. В 1940-х годах деревенскому жителю или малообеспеченному человеку было непросто попасть на прием к психиатру, поэтому Каннер наблюдал только детей из обеспеченных семей. Это привело к смещению репрезентативности выборки и искаженным представлениям об аутизме, начиная с середины прошлого века и до его конца. Сегодня мы понимаем, что уровень благосостояния семьи сам по себе не влияет на развитие расстройств аутистического спектра (РАС) у ребенка, хотя частота встречаемости действительно неодинакова в разных социально-экономических группах. Факторы, обусловливающие повышенную распространенность РАС у детей из семей с высоким социоэкономическим статусом, еще предстоит изучить. Одна из возможных причин — большее выявление РАС у детей из семей с высоким социальным статусом в силу большего доступа к услугам и специалистам.

«В нашем исследовании не утверждается, что дети из семей с более низким социоэкономическим статусом обязательно не получают необходимую диагностику и поддержку. Но мы обнаружили, что это очень вероятный сценарий».

Также по теме:

Морин Деркин, эпидемиолог, PhD, профессор департамента здоровья населения в Висконсинском университете в Мэдисоне:

У ребенка может развиться аутизм из-за
равнодушного или слишком строгого
отношения родителей?

32

Нет, это миф.

Аутизм не может развиться у ребенка из-за равнодушного или строгого обращения (нарушения родительско-детских отношений). Сегодня этот миф окончательно разбит в исследовательской литературе. Нет никаких оснований обсуждать его как фактор, который имеет эмпирическую валидность.

«Отчасти причиной того, что этот миф до сих пор обсуждается, стали ранние описания Ганса Аспергера и Лео Каннера. Сами того не желая, эти психиатры зародили ложные теории о роли нарушений родительско-детских отношений в развитии расстройств аутистического спектра (РАС), откуда и взялся, например, миф о «матери-холодильнике» (отстраненной, холодной матери, которая не дает достаточно любви и ласки ребенку). Такие идеи доминировали в научной среде практически до начала 1980-х годов, когда появилось несколько новых публикаций Майкла Раттера и первое близнецовое исследование РАС, которое показало, что эти расстройства в подавляющем большинстве случаев генетические, а биологическая природа заболевания требует совсем иных стратегий и методов коррекции"

Также по теме:

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

Биография Майкла Раттера

«Все факторы риска, которые мы изучаем сегодня, играют роль до рождения ребенка. Это очень важно знать семьям, которые воспитывают ребенка с аутизмом: то, как они относятся к ребенку, то, как они его обучают, не влияет на развитие у него аутизма. Если вы совсем не заботитесь о ребенке, то, наверно, дела у него будут идти неважно, наверно, у него могут быть проблемы с поведением. Но отношение семьи не может вызвать у ребенка аутизм. Это так не работает. Поэтому важно донести до родителей, что их поступки и решения никак не могли привести их ребенка к аутизму. Отношение родителей играет роль, когда мы говорим о том, как будет развиваться и обучаться ребенок с аутизмом. Но не о том, почему аутизм в принципе проявился у этого ребенка".

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Вызывают ли прививки аутизм?

33

Нет, это миф.

Пожалуй, это один из самых вредных мифов об аутизме, потому что подвергает опасности не только детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), но и всех детей и взрослых в целом. Его опасность связана с феноменом коллективного иммунитета, когда привитые люди защищают своим иммунитетом тех, кто не может быть вакцинирован из-за противопоказаний.

Также по теме:

«Вакцины исследовали множество раз: разные независимые группы ученых, в разных странах, с применением разных протоколов. Я сам участвовал в огромном числе исследований, и ни одно из них не показало связи. Даже ни малейшего намека на нее! Причины аутизма надо искать в пренатальном, а не постнатальном периоде — это нам уже известно. У нас есть исследования развития мозга, движения глаз и зрительного контакта у младенцев, которые в будущем будут иметь диагноз «аутизм» — и они показывают, что самые ранние признаки аутизма можно заметить еще в 5−6 месяцев, даже у некоторых новорожденных. Ребенок рождается с аутизмом — хотя расстройство проявит себя только спустя продолжительное время после рождения. Но основная причина — генетическая. И даже средовые факторы играют свою роль во время беременности и родов, а не после них".

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Правда ли, что чем старше родители, тем
чаще у них рождаются дети с аутизмом?

34

Да, это правда. Но причинно-следственные
связи между возрастом родителей
и аутизмом у ребенка не определены.

Считается, что чем старше отец, тем выше риск рождения ребенка с аутизмом. Однако исследователи пока не установили, связано ли это непосредственно с возрастом отца или мужчины — носители «генов аутизма» и широкого фенотипа расстройства, как правило, позже заводят детей.

Более старший возраст матери статистически коррелирует с частотой рождения детей с аутизмом. Но есть исследования, которые показывают, что возраст матери до двадцати лет — также фактор риска рождения ребенка с аутизмом. Возможно, что, как и мужчины, женщины с чертами аутизма позже заводят детей. Исследований влияния материнского возраста было проведено меньше, чем отцовского, и результаты их неоднозначны. Осложняет их и то, что женщины заводят детей в более узком возрастном диапазоне, чем мужчины.

Также по теме:

«Существует предположение, что именно de novo (то есть возникшие впервые, а не передающиеся по наследству) мутации вызывают значительную часть генетически обусловленных случаев аутизма. Такая гипотеза объясняет и то, почему риск аутизма увеличивается с возрастом отца. Дело в том, что точечные мутации, возникающие при каждом делении клеток, в большей степени накапливаются с возрастом у мужчин (чьи половые клетки постоянно делятся в течение жизни), чем у женщин (чьи половые клетки не делятся, а пребывают в состоянии покоя вплоть до овуляции). Это значит, что у отцов в позднем репродуктивном возрасте выше вероятность передать потомству возникшие de novo точечные мутации".

Екатерина Померанцева, к.б.н., врач-генетик и научный консультант лаборатории «Генетико», директор по медицинским вопросам (Head of medical affairs) в международном лабораторном медицинском консалтинге Gontard and Cie Group:

Глава «Этиология РАС» пособия «Расстройства аутистического спектра» Елены Григоренко

Правда ли, что УЗИ во время
беременности вызывает аутизм?

35

Сегодня убедительных данных,
свидетельствующих о наличии такой
связи, нет.

Влияние ультразвуковых исследований (УЗИ) во время беременности на возникновение РАС у ребенка — лишь одна из гипотез, объясняющих причины расстройства. Зачастую исследования, в которых эта связь изучается, либо подвергаются неверной трактовке, либо имеют целый ряд недочетов. Авторы одних исследований сами отмечают возможность получения ложноположительных результатов, а другие работы подвергаются острой критике научного сообщества из-за своего низкого качества. Так, например, в одном из исследований, якобы подтверждающих связь УЗИ и РАС, не был учтен такой важный фактор риска, как семейная история РАС у ребенка, которому впоследствии был поставлен диагноз. А наличие родственников с РАС, как известно, существенно повышает риск возникновения расстройства у ребенка. В свою очередь, более качественно проведенные исследования опровергают гипотезу, что сам факт УЗИ повышает риск РАС у ребенка. Необходимо продолжать работу в этом направлении, чтобы сделать однозначные выводы об отсутствии или наличии связи УЗИ и РАС.

Также по теме:

«Можем ли мы заключить, что просто нужно очень аккуратно выставлять глубину проникновения ультразвуковых волн? Вряд ли. Во-первых, велика доля ложноположительных результатов. Во-вторых, глубина УЗИ по большей части определяется анатомией и конституцией матери. Поэтому, даже если мы видим связь глубины проникновения УЗИ с аутизмом, эта связь на самом деле может определяться ожирением матери. Более того, нет связи и между термическим и механическими индексами — биологическими факторами, которые раньше рассматривались как возможные причины возникновения побочных эффектов УЗИ. Если бы УЗИ действительно вызывало РАС, то мы бы думали, что чем больше ультразвуковой энергии — тем хуже. Но последнее исследование практически исключает такую возможность, и это, в свою очередь, исключает возможность того, что чем больше УЗИ проводится во время беременности —
тем выше шанс развития аутизма у ребенка. Не верите мне — спросите у доктора Джоди Эббот, с которой я обсудил результаты исследования: «Изучив полученную информацию очень скрупулезно, мы увидели, что ни один из параметров, ранее связываемых с вре-дом, не отличался в двух группах (детей с аутизмом и без аутизма. — Прим. ред.)»".

Перри Уилсон, эпидемиолог, PhD, доцент Йельской медицинской школы:

Исследование взаимосвязи УЗИ и РАС, исключающее связь РАС с УЗИ

Факторы окружающей среды влияют
на появление аутизма у ребенка?

36

Да, влияют.

Несмотря на то, что гипотеза о генетической природе аутизма доминирует в научном сообществе, отрицать влияние средовых факторов нельзя. За последние 10−15 лет благодаря изучению большого объема эмпирических данных ученым удалось существенно продвинуться в изучении этих факторов. Было установлено, что к ним относятся: возраст родителей, преждевременные и / или тяжелые роды, интервал между беременностями, диабет у матери, прием матерью антидепрессантов во втором и/или третьем триместрах и т. д. Сами по себе средовые факторы редко становятся причиной аутизма, однако в сочетании с генетическими они значительно увеличивают риск возникновения расстройства. Многие годы фокус внимания исследователей был сосредоточен на влиянии вакцин, и эта теория была раздавлена большим массивом исследований. Но вопрос о том, какую роль играют конкретные установленные средовые факторы и как они взаимодействуют с генетическими, остается недостаточно изученным.

Также по теме:

«Некоторые исследования показывают связь аутизма у ребенка с материнским здоровьем: воспаление в материнском организме во время беременности может быть связано с увеличением риска аутизма у ребенка. Оно может быть вызвано разными причинами, например, если у матери есть какое-либо хроническое заболевание: артрит, волчанка или диабет. У матери может быть лишний вес, ожирение, что тоже вызывает воспаление из-за цитиконов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети. Еще одно направление исследований — изучение влияния различных лекарств, которые мать может принимать во время беременности, например, антидепрессантов. Я очень хорошо изучил литературу, в которой рассматриваются эти вопросы, и связь аутизма с антидепрессантами пока не представляется мне показанной достаточно достоверно. Однако есть препарат, о котором уже есть много качественной информации и о влиянии которого на возникновение аутизма у будущего ребенка можно говорить с высокой степенью уверенности. Этот препарат — вальпроевая кислота. Ее часто используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства у матери. Она в 2−2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом. Исследования на эту тему показали очень достоверные результаты".

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Генетические факторы влияют
на появление аутизма у ребенка?

37

Да, влияют.

Гипотезы о генетической природе расстройств аутистического спектра (РАС) сегодня придерживается большинство исследователей. Уже найдено более ста генов, которые повышают риск РАС — и еще сотни могут быть найдены в будущем. Но специфичных для разных видов расстройств аутистического спектра генов (или генов, определяющих тяжесть симптомов аутизма) до сих пор не найдено.

Также по теме:

«В 20−25% случаев мы видим конкретные генетические модификации, которые объясняют аутизм у этого ребенка или у этой семьи. Гены, вовлеченные в его формирование, многочисленны, и в разных семьях они будут разными. Для семьи х это будет ген х, для семьи у — ген у. Но несмотря на то что эти гены разные — все они вовлечены в развитие мозга. Некоторые участвуют в формировании синапсов (в том, как строятся связи между нейронами). Если вы посмотрите на нейронные связи, вы увидите, что они очень сложны, что в них задействовано очень много протеинов. Если в генах происходит мутация, то она не дает одному из этих генов функционировать правильно. И это окажет влияние на связи между клетками мозга. Это объясняет, почему несмотря на возможность участия такого большого количества генов, проявления их влияния будут сходными".

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Елисей Осин, психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику:

«Развитие РАС связывают с генетическими факторами: год от года увеличивается список генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС».

Означает ли наличие генетической
составляющей, что аутизм — это
наследственное расстройство?

38

Не обязательно.

Генетические нарушения при РАС могут быть как передающимися по наследству, так и возникающими впервые.

Также по теме:

«Тот факт, что у человека с аутизмом есть те или иные изменения в генах, совсем не обязательно означает, что эти изменения были переданы родителями. Сегодня мы знаем, что существуют мутации de novo. Это спонтанные мутации в генах. Они чаще всего происходят в половых клетках, но отец или мать совершенно не обязательно являются их носителями. Именно поэтому они и называются de novo: они не обнаруживаются у отца или матери, у братьев или сестер. И именно поэтому в некоторых семьях встречаются уникальные случаи аутизма у одного человека, вызванные этими уникальными генетическими изменениями».

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

«Генетические механизмы РАС крайне разнообразны. Если попытаться в общем классифицировать генетическую природу расстройств, можно выделить два типа семей, в которых регистрируются случаи РАС. С одной стороны, симплексные семьи — те, в которых имеется только один носитель РАС, а с другой — мультиплексные семьи, в которых их два и более. Это разделение имеет принципиальное значение, потому что оно иллюстрирует наличие разных генетических механизмов и разной степени риска в семьях. Генетические механизмы РАС могут быть как наследственными, так и возникать спонтанно
(de novo)".

Насколько вероятно рождение ребенка
с аутизмом, если в семье уже есть ребенок
с аутизмом?

39

Вероятность рождения второго ребенка
с аутизмом выше, чем в среднем
по популяции.

Более того, риск рождения ребенка с аутизмом выше при наличии любого члена семьи с этим расстройством, и он растет прямо пропорционально степени родства. Для двоюродных братьев и сестер риск очень высок, еще выше он для единокровных и единоутробных сиблингов. А если расстройство аутистического спектра (РАС) диагностируется у одного из детей в паре монозиготных (однояйцевых) близнецов, то второй ребенок получает тот же диагноз
в подавляющем большинстве случаев.

Также по теме:

«Если в семье есть ребенок с аутизмом, риск повторного рождения ребенка с этим расстройством повышается. Он не составляет 1%, как для генеральной популяции, а достигает уровня 20%. В парах разнояйцевых близнецов риск аутизма у второго ребенка — 20%, а в парах однояйцевых — 80−90%".

Эрик Фомбон, психиатр, эпидемиолог, доктор медицинских наук, профессор психиатрии Орегонского университета здоровья и науки:

Может ли аутизм развиться с возрастом?

40

Нет, не может.

Хотя известны случаи, когда формальный диагноз ставился во взрослом возрасте, это не значит, что аутизм у человека развился со временем. Один из важных диагностических критериев аутизма — проявление симптомов в раннем детстве.

Также по теме:

«Аутизм имеет генетическую природу и является врожденным расстройством, поэтому приобрести его с возрастом нельзя. В то же время существуют психические заболевания (например, депрессия, шизофрения, деменция), при которых человек теряет интерес к окружающему, погружается в собственные переживания, теряет социальную активность. Психиатры в таких случаях говорят об «аутизации личности». Эти состояния качественно отличаются от расстройства аутистического спектра. При некоторых заболеваниях они обратимы, при других — практически нет, но говорить о приобретенном аутизме неправомерно. Тем не менее при появлении у взрослого человека аутистического поведения всегда следует посоветоваться с психиатром или психологом"

Анна Портнова, д.м.н., президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В. П. Сербского» Минздрава России:

Люди, которые достигают оптимального
исхода аутизма, продолжают нуждаться
в помощи?

42

Да, продолжают.

Это связано с тем, что дети, достигшие оптимального исхода расстройства (то есть симптомов аутизма у них больше не было, диагноз был снят), зачастую приобретают черты, характерные для СДВГ.

В исследовании Джойс Сух и коллег (2016 г.) было показано, что дети из группы оптимального исхода имели определенные трудности. Они были более говорливыми, настойчивыми и менее сдержанными, чем типично развивающиеся участники исследования. Они легче отвлекались и уходили от темы разговора, были более подвижными и быстро увлекались какой-нибудь темой. Эта находка соответствует уже существующему предположению, что дети, которые «перерастают» аутизм, получают в итоге СДВГ.

Также по теме:

«Я наблюдала детей, у которых cначала явно был аутизм, но через несколько лет им становилось все лучше и лучше. Некоторые из них очевидно перестали демонстрировать симптомы аутизма, и их состояние стало больше походить на синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)".

Дебора Файн, психолог, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе:

Помогают ли нейролептики при аутизме?

44

Нет, не помогают.

Нейролептики никак не влияют на симптомы непосредственно аутизма. Единственная эффективная помощь при аутизме сегодня — педагогическая.

Также по теме:

«Представления об аутизме в конце прошлого века сильно отличались от современных. В частности, ранее высказывалась гипотеза, что аутизм — разновидность ранней детской шизофрении. Впоследствии эта гипотеза была опровергнута. Было доказано, что аутизм и шизофрения — разные заболевания. Но до сих пор в нашей стране такая точка зрения популярна среди врачей, и лечение детей базируется на назначении нейролептиков для купирования «шизофренического процесса».

Эта практика опасна и необоснованна, потому что сегодня медикаментов, способных повлиять на ключевые симптомы аутизма, у нас нет. Тем не менее мировые научные сообщества рекомендуют использование нейролептиков для детей с аутизмом в ситуациях, когда у ребенка есть экстремальная раздражительность, агрессивное или аутоагрессивное поведение, которое не купируется поведенческими методиками. Важно подчеркнуть, что это не лечение аутизма, а способ снять тяжелые симптомы, причиняющие страдания самому ребенку и его близким. Медикаменты должны назначаться в минимально эффективной дозе, на минимально короткий срок и под постоянным контролем сертифицированного специалиста».

Елизавета Мешкова, психиатр, член Ассоциации психиатров и психологов
за научно обоснованную практику:

Как эффективно помогать детям
с аутизмом, чтобы увеличить вероятность оптимального исхода (то есть снятия диагноза)?

45

Для этого помощь (вмешательство)
для ребенка с аутизмом должна быть научно обоснованной, должна начинаться рано (чем раньше — тем лучше, в идеале
— до пяти лет), быть интенсивной
и индивидуализированной.

Важнейшая составляющая вмешательства — его индивидуализация, подстройка под ребенка, потому что проявления расстройств аутистического спектра (РАС) крайне гетерогенны. При составлении индивидуальной программы обязательно должны учитываться характеристики ребенка и его родителей, доступность ресурсов, которые позволят довести программу до конца, и точность соблюдения методологии. Огромную роль играет профессионализм специалиста, который сможет совместить все эти требования, грамотно взаимодействовать с ребенком и его родителями и который обладает достаточным опытом и квалификацией.

Также по теме:

«Последние пятьдесят лет интенсивных исследований и огромное число научных работ позволили прийти к выводу, что сегодня не существует вмешательства, которое бы подходило бы всем людям с РАС. Хотя и есть группы вмешательств, которые более или менее эффективны, в целом самая эффективная терапия в лучшем случае подходит примерно половине людей с РАС. Отсюда возникает идея о том, что пусть абсолютно эффективного вмешательства нет, но можно объединить несколько доказательных методов с разной эффективностью и при должной степени индивидуализации — с учетом гетерогенности расстройств аутистического спектра — составить программы, оптимальные для большинства людей с РАС".

«Родителям важно знать, что это не часто достигаемый исход. Мы пока точно не знаем, насколько часто он встречается, но вероятнее всего речь идет о 10−20% детей с аутизмом. Я бы не хотела, чтобы родители винили себя и думали, что если бы они смогли организовать ребенку занятия по методам ПАП, когда ему было 2, то он добился бы такого исхода. Потому что большинство детей не добились бы, независимо от того, какое вмешательство они получали. И кроме того, есть еще множество позитивных исходов расстройства. Оптимальный — это просто один из позитивных исходов".

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник, Московского государственного психолого-педагогического университета:

Дебора Файн, психолог, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе:

Что такое научно обоснованное
вмешательство/вмешательство
с доказанной эффективностью/
доказательное вмешательство?

46

Это методы, безопасность
и положительный
эффект которых на симптомы аутизма
доказаны в надежных, валидных
и воспроизводимых клинических
исследованиях.

Для признания метода доказательным должно пройти долгое время, за которое создается или структурированная система, или единичное вмешательство. Эта система (или вмешательство) должна быть апробирована на группе испытуемых в рамках исследований, которые проводятся строго по установленным правилам. Результаты исследований публикуются по специальному регламенту. Публикации должны быть сделаны не только разработчиками вмешательств, но и независимыми группами ученых (которые должны объективно проверить, действительно ли метод работает) и опубликованы в рецензируемых журналах. Исследования вмешательств имеют разные уровни доказательности. На низшем уровне — экспертное мнение (основанное на клиническом опыте специалиста суждение). На высшем — систематические обзоры, мета- и мегаанализы. Только источники высшего уровня позволяют обобщить результаты качественных исследований, составить представление об актуальном состоянии исследовательского поля, сделать вывод о величине эффекта вмешательств и его доказательности.

Также по теме:

«Есть стандартная процедура, которая применяется для оценки эффективности вмешательств в систематических анализах (или в их частном случае — метаанализах), в том числе вмешательств при РАС. Сначала проводится поиск исследований по ключевым словам (связанным с РАС и связанным с термином «вмешательство») и выделяется большой массив научных работ. Затем к этим работам применяют критерии включения и исключения из анализа. К критериям включения, например, могут относиться наличие рецензирования у журнала, где опубликована работа, или факт, что эффективность вмешательства в каждом исследовании уже была оценена на поведенческом или другом интересующем нас уровне. Статьи, не прошедшие внешнее рецензирование или обладающие другими критериями исключения, в дальнейший анализ не попадают. Эти критерии очень важны, так как позволяют добиться однородности исследовательских дизайнов. Наконец, из оставшихся работ извлекают количественные показатели и проводят статистический анализ. Поскольку полученные таким образом результаты используют все доступные источники данных, такой анализ считается наиболее надежным, а его результаты — наиболее достоверными".

«В интересах людей с аутизмом, в интересах наших детей, которым нужна помощь здесь и сейчас, необходимо уже сегодня внедрять в практику то, что работает, а не ждать, пока наши ученые придумают что-то новое и свое. Использование принципов доказательности, опора на науку и эмпирику в системе помощи людям с аутизмом важны не только с этической точки зрения, но и с экономической. Это важно, прежде всего, для государства. Мы не можем позволить себе распылять ресурсы, мы должны сосредоточиться на том лучшем, на том работающем, что мы имеем".

Ирина Овчинникова, психолог, научный сотрудник Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ:

Евгений Бондарь, к.ф.-м.н., член управляющего совета Ассоциации «Аутизм-Регионы», руководитель департамента "Наука":

Есть ли списки (реестры) эффективных вмешательств при РАС?

47

Да, такие списки составляются регулярно.

Их публикацией занимается, например, «Кокрановское сотрудничество». Это международная общественная организация, в которой профессионалы изучают массивы современных исследований и определяют, какие методы работают и на что может опираться врач в клинической практике. Еще один пример — проект «Национальные стандарты» (National Standards Project).

В 2009 году был опубликован отчет по первой части проекта, в котором были проанализированы уровни доказанности вмешательств, нацеленных на работу с ключевыми симптомами РАС у детей, подростков и молодых людей с РАС до 22 лет. В 2015 году был опубликован отчет по второй фазе проекта, в котором были обновлены данные по вмешательствам для людей с РАС в возрасте до 22 лет, а также в него были включены оценки эффективности вмешательств для взрослых (22+). В 2021 году должен быть опубликован отчет по третьей фазе. В нем будут обобщены данные о вмешательствах, исследования по которым проводились до 2018 года.

Также можно обращаться к систематическим обзорам, которые составляются как по всему полю исследований расстройств аутистического спектра (РАС), так и по вмешательствам для отдельных навыков и по конкретным методам (например, методы на основе прикладного анализа поведения [ПАП]).

Также по теме:

«Нам нужно составлять списки эффективных вмешательств, потому что нам важно понимать, какие научные доказательства эффективности есть у практик, которые мы собираемся применять к детям с аутизмом. Многие методы заявляются авторами как эффективные, а на деле оказываются либо неэффективными, либо и вовсе вредными. Часто родители тратят огромные суммы денег, чтобы платить за подобные вмешательства для своих детей, и не видят никаких позитивных изменений. А обновлять списки эффективных методов нужно потому, что исследования не прекращаются, свежие данные об эффективности тех или иных практик публикуются постоянно, и нам важно объединять новые знания с уже имеющейся у нас информацией, чтобы наше понимание этой сферы было максимально современным и полным".

Сэмюэл Одом, психолог, старший научный сотрудник Института детского развития им. Фрэнка Портера Грэма при Университете Северной Каролины, почетный профессор-исследователь педагогического факультета Университета Северной Каролины, один из авторов Отчета о научно обоснованных практиках для детей, подростков и молодых людей с аутизмом:

Есть мнение, что советская
дефектологическая школа разработала
эффективные методы помощи детям
с аутизмом и ими можно пользоваться.
Так ли это?

48

Нет, это не так.

Советская дефектологическая школа не разработала методов помощи людям с РАС, которые имели бы высокий уровень доказательности по современным научным стандартам.

Также по теме:

«Очень важно понимать такой момент: советская дефектологическая школа не изобретала ничего нового, чего бы не делали исследователи на Западе, те же поведенщики. Они точно так же занимались модификацией поведения, манипуляциями с подкреплениями и т. д. Другой вопрос в том, что инструментов, чтобы качественно измерить полученные результаты, зарегистрировать величину эффекта от занятий, создать стройную систему комплексного вмешательства (то, что удалось сделать американским поведенщикам) так и не было разработано. Поэтому, если мы хотим четко, инструментальными методами отслеживать прогресс ребенка, иметь системное представление о том, куда мы движемся, и работать по стандартным протоколам, советские наработки не годятся. Но сегодня ситуация такова, что во многих городах России другие методы для занятий с детьми с РАС просто недоступны».

Анна Томилина, к.пед.н., психолог высшей квалификационной категории:

Если эффективность вмешательства
не доказана, значит ли это, что оно
бесполезно?

49

Не обязательно.

Отсутствие ярлыка доказательного вмешательства может означать, что эмпирических данных в поддержку метода пока недостаточно. Любое вмешательство, которое сегодня считается эффективным, имело сначала статус перспективного. Поэтому, например, метод DIR/Floortime, который пока считается вероятно эффективным, в ближайшее время может стать доказанным. Но может быть и другая ситуация. Многие вмешательства, которые выдаются за методы коррекции аутизма, по результатам исследований таковыми не являются: они не оказывают действия непосредственно на симптомы расстройства. Но называть их совсем бесполезными не всегда правильно. Они могут, например, помочь справиться с сопутствующими проблемами, либо усилить или закрепить эффект от основной терапии аутизма (которая обязательно должна быть научно доказанной). Такие методы относятся к комплиментарным и альтернативным. Среди них — диеты (безглютеновая, бесказеиновая и т. д.), анималотерапия (канистерапия, иппотерапия и т. д.), прием витаминов и БАДов и т. д.

Также по теме:

«Детям часто нравится играть с животными, но я бы не рассчитывал на них, если бы мне нужно было научить своего ребенка тому, как заправлять кровать, или читать, или разговаривать с другими людьми. Мэй (собака Хьюарда. — Прим. ред.) может быть прекрасным компаньоном, может помочь ребенку найти контакт и общие темы с окружающими — просто потому, что многие любят собак. Так что полезных путей применения собак много. А кататься на лошадях весело. Так же, как и слушать музыку.»

Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик
с докторской степенью (BCBA-D), автор учебника по прикладному анализу поведения:

«Эти методы должны использоваться только как дополнение, а не замещать доказанные поведенческие методы или безопасные/эффективные препараты для лечения сопутствующих заболеваний. Многие родители самостоятельно изучают PubMed или обращаются к опыту других родителей, читают интернет ресурсы. Важно помнить, что опыт другого человека — это не то же самое, что выводы скрупулезно разработанного и проведенного исследования. А из-за того, что аутизм охватывает разнородную группу расстройств, некоторые методы могут кому-то помогать, а кому-то — нет. Прежде всего, смотрите, есть ли доказательства эффективности и безопасности такого метода, а затем оцените предстоящие расходы с точки зрения финансов и усилий. Выбор недоказанного вмешательства — это слишком дорогой тык пальцем в небо».

Роберт Хэндрен, психиатр, директор Центра дислексии Калифорнийского университета, директор Программы Pronto:

Могут ли недоказанные вмешательства
быть опасными?

50

Да, такое нередко случается.

Сообщается, что сеансы холдинг-терапии, основанной на недоказанной (но до сих пор часто применяемой в России) теории, приводили к смерти детей. Ряд авторитетных организаций (Американская академия детской и подростковой психиатрии, Американское профессиональное сообщество по вопросам жестокого обращения с детьми) категорически против использования холдинг терапии. Есть методы, применение которых может вызывать серьезные побочные эффекты (вплоть до летального исхода). Изначально они разрабатывалисьдля лечения других заболеваний, при которых их применение оправдано: предполагаемая польза превышает риски. К таким методам можно отнести хелирование и пересадку каловой микробиоты. Хелирование (хелатирование) применяется для выведения тяжелых металлов из организма, например,при отравлении ртутью, мышьяком, свинцом. Были отмечены серьезные побочные эффекты такого лечения даже при наличии показаний к нему, в том числе — гипокальциемия, нарушения работы почек и т.д. Пересадка каловой микробиоты (фекальная трансплантация) практикуется при лечении устойчивых к антибиотикам кишечных инфекций. И только в случаях, угрожающих жизни пациента, когда другие виды терапии не помогают. Например, был зафиксирован случай, когда пациент умер от проведения процедуры — хотя она и была выполнена по показаниям. А Управление по надзору за едой и лекарственными препаратами США (FDA) потребовало прекратить эксперименты до тех пор, пока для них не будет разработан строгий регламент для этой процедуры.

Также по теме:

«Хелирование — это реальный риск, были случаи смертельного исхода из-за попыток лечить аутизм хелированием. Нет никаких доказательств, что тяжелые металлы вызывают аутизм. И нет никаких доказательств,что хелирование металлов лечит аутизм".

Брайан Кинг, психолог, психиатр, исследователь, один из главных экспертов в области психопатологии нарушений развития и исследований потенциальных методов их коррекции в США:

«Мы можем рекомендовать только те методы, у которых по результатам исследований известны и пациенты, имеющие показания к их применению, и степень безопасности и эффективности самих методов. Ученые должны быть в состоянии доработать исследования пересадки каловой микробиоты, пока они не будут соответствовать этим требованиям. До тех пор фекальная трансплантация — экспериментальный метод».

Кент Уильямс, детский гастроэнтеролог, специалист по расстройствам ЖКТ
при аутизме, сопредседатель комитета по гастроэнтерологии национальной Сети коррекции аутизма:

Чем обусловлена активная пропаганда
прикладного анализа поведения?

51

Она обусловлена тем, что сегодня методы
прикладного анализа поведения (ПАП) –
одни из самых эффективных для помощи
людям с аутизмом.

Также по теме:

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

«На сегодняшний день методы, основанные на прикладном анализе поведения,
считаются самыми эффективными в терапии РАС».

Исследования, доказывающие эффективность методов, основанных на прикладном анализе поведения, были проведены в множестве стран, таких как США, Китай, Канада, Япония, Австралия, Норвегия, Швеция и др.

В систематическом обзоре проекта «Национальные стандарты» в США по результатам анализа 3000 статей было показано, что самыми эффективными вмешательствами сегодня можно считать поведенческие. Доказательств их эффективности было обнаружено больше, чем по всем остальным вмешательствам вместе взятым. Авторы отчета заключают: «Может показаться, что все 14 доказательных вмешательств — поведенческие. В какой-то мере так
и есть».

Методы на основе прикладного анализа
поведения — это дрессировка,
не принимающая во внимание личность
ребенка?

52

Нет, это заблуждение.

Также по теме:

«То, что было эффективно тридцать лет назад, сейчас уже трансформировалось в более совершенные вмешательства, которые выросли на плечах этих ранних подходов. Психология не могла не измениться, потому что изменились наша среда и наш стиль жизни. Поэтому, когда в разговорах о ПАП начинают рассказывать про дрессировку, это даже смешно. Никто давно такого не делает, это осталось в далеком прошлом. А наука ушла вперед».

«После того как мы перепробовали массу методов, принимали одни, отвергали другие, стало очевидно: ПАП — это тот самый стимул, который помогает нашим детям общаться. Это не дрессировка. Это не насилие над детьми. Это не способ принудить их к безусловному подчинению, как роботов. Это способ помочь им развить свои языковые способности».

«К сожалению, есть специалисты, которым не хватает квалификации. Может быть, они даже изо всех сил стараются изобразить нечто, что они называют «прикладной анализ поведения». Но все, что они могут показать, — лишь очень непрофессиональная работа. То, что они делают, не просто выглядит чем-то жестким и подавляющим — это и есть что-то жесткое и подавляющее. Но если вы посмотрите на другие, хорошие примеры, на класс, где работает настоящий профи в ПАП, вы увидите, что дети встречают его с улыбкой. Они не могут дождаться начала занятия.

И это прекрасно! Они подбегают к нему, хватают его за руки, спрашивают: «Чем мы будем заниматься сегодня?» Ребенок никогда не будет реагировать так на человека, который делает ему плохо. Конечно, это происходит не за один день, обучение проходит постепенно. Но очень многим детям удается добиться потрясающих результатов — и без всякого подавления».

Отчасти представления о прикладном анализе поведения (ПАП) как о жестком, репрессивном подходе вызваны работами ранних бихевиористов, которые действительно мало внимания уделяли личности ребенка. Известна цитата Джона Уотсона: «Дайте мне дюжину здоровых, нормально развитых младенцев и мой собственный особый мир, в котором я буду их растить, и я гарантирую, что, выбрав наугад ребенка, смогу сделать его по собственному усмотрению специалистом любого профиля». Но современные поведенческие методы совсем другие. Они гуманистичны и обязательно принимают во внимание как личность ребенка, так и его интересы и уровень развития.

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

Кэтрин Морис, PhD, писательница, активистка, основательница ASAT:

Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик с докторской степенью (BCBA-D), автор учебника по прикладному анализу поведения:

Методы прикладного анализа поведения
подходят только детям?

53

Нет, методы прикладного анализа
поведения (ПАП) подходят всем.

Также по теме:

Из методов на основе ПАП мы чаще всего используем анализ задачи: мы анализируем какие-то действия или занятия, которые объединяются в одну последовательность. Допустим, я хочу поехать куда-то на автобусе. Что я должна для этого уметь? Я должна взять нужную сумму денег, прийти на остановку, определить нужный автобус, сесть в него, оплатить проезд и так далее. Я не могу обучать каждому из этих шагов по отдельности, мне надо обучать им только в качестве последовательности. Если я буду учить просто подходить к автобусу и пользоваться билетом, это будет не особенно полезно. Также мы очень часто используем «репетиции». Например, мне нужно научить человека заказывать еду в фастфуде. Нужно подойти к стойке, подождать, пока сотрудник обратит на вас внимание, сказать, что вы хотите, вам назовут стоимость, вы отдадите сотруднику деньги и так далее. В реальной ситуации все эти шаги нужно производить вместе, но вы можете заранее отрепетировать некоторые из них. Например, разговор о том, что вы хотите заказать. Потому что нельзя подойти к стойке и сказать: «Э-э-э-э…» — нужно говорить сразу, не задерживая очередь. Так что мы проводим очень много предварительных репетиций".

Однако занятия по поведенческим методам со взрослыми людьми имеют свои особенности.

Кэрол Шелл, психолог, педагог, директор Ресурсного центра по аутизму Вирджинии, профессор Университета Содружества Вирджинии:

Прикладной анализ поведения — это
американское изобретение, и русским
людям не подходят методы на его основе?

54

Нет, прикладной анализ поведения (ПАП)
подходит всем.

Также по теме:

«ПАП — это не что иное, как наука об изменении поведения. У всех людей есть поведение и оно меняется в лучшую или худшую сторону. Если мы говорим об обучении — речь тоже идет об изменении поведения. Прикладной анализ поведения занимается изучением этих изменений. Что конкретно в пережитом нами опыте или в нашем окружении влияет на то, что мы ведем себя определенным образом снова и снова или, наоборот, меняем свое поведение? Это общие для всех закономерности, и наука прикладного анализа поведения скрупулезно изучает их».

Прикладной анализ поведения концептуально опирается на законы поведения, которые фундаментальны и одинаковы для всех людей, в какой бы стране они ни жили.

Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик с докторской степенью (BCBA-D), автор учебника по прикладному анализу поведения:

Может ли неговорящий ребенок
с аутизмом начать разговаривать в более
старшем возрасте?

55

Да, может.

Также по теме:

«Эти находки дают надежду родителям, что их ребенок с задержкой речевого развития сможет приобрести речь в начальной школе или даже в подростковом возрасте. Подчеркивая важные предикторы приобретения языка, особенно роль невербальных когнитивных и социальных навыков, исследователи предполагают, что фокусирование на этих сферах при раннем вмешательстве поможет развитию языка».

Многие дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) имеют задержки или трудности в коммуникативном и речевом развитии. Эти задержки также имеют свой спектр и находятся в диапазоне от легких до тяжелых форм.

По усредненным данным, около 40% детей с РАС относятся к «невербальным»,
то есть используют всего несколько отдельных слов или не используют разговорный язык вообще. Не всегда такие дети не могут общаться с окружающим миром, многие «невербальные» дети способны использовать письменный язык или методы альтернативной коммуникации (например, карточки PECS).

Большая часть исследований «невербальных» детей с РАС сосредоточена на ранних вмешательствах, являющихся предиктором (прогностическим параметром) успешного речевого развития. И хотя исследования показывают, что вероятность приобретения функционального языка в будущем, после достижения пяти лет, минимальна, при условии предоставления поведенческого вмешательства и IQ выше 50 это происходит чаще (Wodka et al., 2015 г.).

Джеральдин Доусон, детский клинический психолог, PhD, один из создателей ранней денверской модели (Early Start Denver Model), член Межведомственного координационного комитета по аутизму IACC при Министерстве здравоохранения и социальных служб США:

В каких регионах России в максимальном
объеме за счет бюджетных средств
предоставляется помощь людям
с аутизмом?

57

В Воронежской области.

Также по теме:

Сейчас в области действуют 27 ресурсных классов и 14 ресурсных групп с применением методик, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП), с тьюторским сопровождением, консультациями квалифицированных кураторов и супервизоров. Чтобы ребенок начал учиться в ресурсной группе или ресурсном классе, семье нужно просто обратиться в психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Движение к ресурсным классам и группам началось в 2014 году по инициативе воронежских НКО, созданных родителями детей с РАС и было поддержано Департаментом образования области. В результате диалога родителей и властей сегодня более 480 детей с РАС получают квалифицированную педагогическую поддержку в общеобразовательных учреждениях Воронежской области. По расчетам Департамента образования, полностью удовлетворить запрос на обучение детей с РАС в общеобразовательных школах будет возможно, когда количество школ с ресурсными классами увеличится до 50. Родительские организации ВРООИ «Искра Надежды» и «АутМама» продолжают работать совместно с государством над улучшением качества обучения детей с аутизмом».

В этом регионе уже несколько лет назад внедрили современные инструменты распознавания рисков РАС и углубленной диагностики. Количество диагостированных детей с РАС сегодня составляет около 25% от прогнозного числа, по всей стране в среднем эта цифра намного меньше. В системе образования Воронежской области государство полностью взяло на себя финансовое и методическое обеспечение работы ресурсных классов и ресурсных групп в общеобразовательных школах, где учатся дети с аутизмом. Из бюджета оплачивается обучение и труд специалистов: тьюторов, учителей, кураторов
и супервизоров.

Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы»:

Сколько стоит поддержка человека
с аутизмом в странах, где есть система
помощи на государственном уровне?

58

Сумма различается в зависимости
от страны, но в целом составляет
несколько миллионов долларов в течение
всей жизни человека с аутизмом.

Также по теме:

«В связи с необходимостью тратить ежегодно на поддержку популяции людей с РАС такие огромные суммы, правительства развитых стран стараются найти способы сократить их. Но это непростая задача, потому что при разработке стратегий оптимизации расходов важно увеличивать эффективность использования вложенных средств и ни в коем случае нельзя сокращать траты за счет урезания количества предоставляемых услуг. В начале XXI века в США одним из итогов работы в этом направлении стало реформирование системы здравоохранения и ее переориентация на раннюю диагностику и раннюю помощь, чтобы по возможности минимизировать траты на поддержку людей с РАС в более старшем возрасте. Статистики о государственных расходах на поддержку людей с РАС в России пока нет, но эти данные очень важно получить и проанализировать».

Например, в США поддержка одного человека с расстройством аутистического спектра (РАС) на протяжении жизни достигает 1,5 млн долларов при сохранном интеллекте и 2,5 млн долларов — при наличии интеллектуальных нарушений. Совокупный объем государственных расходов на поддержку людей с РАС в США составляет 61−66 млрд долларов в год, а в Великобритании — 4,5−5 млрд долларов в год. Причем в Великобритании расходы увеличиваются с возрастом человека, в то время как в США наблюдается обратная тенденция.

Государство смогло оптимизировать систему поддержки так, чтобы с возрастом человек с РАС приобретал больше самостоятельности, нуждался в меньшем объеме поддержки и был трудоустроен. Таким образом, человек с РАС имеет возможность жить самостоятельно (насколько позволяет ему его диагноз) и профессионально реализовываться, а государство получает налогоплательщика, гражданина, вносящего вклад в экономику.

Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, д.п.н., заслуженный профессор психологии Хью Рой и Лилли Кранц Каллен Хьюстонского университета, адъюнкт-профессор Центра исследований детства и Лаборатории Хаскинса Йельского университета, профессор Медицинского колледжа Бейлора, ведущий научный сотрудник МГППУ:

Могут ли люди с аутизмом работать?

59

Да, могут. Но часто они нуждаются
в сопровождаемом трудоустройстве,
то есть в помощи при устройстве на работу
и поддержке в процессе.

Также по теме:

«Подготовка к трудоустройству должна начинаться с раннего возраста, с того, что ребенок учится помогать по дому, начинает зарабатывать какие-то деньги, начинает работать на простой работе с частичной занятостью. Главное, не прекращать мечтать о большем, и не отказываться полностью от надежды на то, что когда-нибудь ребенок сможет работать».

Люди с аутизмом могут работать на самых разных работах. В связи со склонностью к взаимодействию с техникой, которая часто встречается среди людей с аутизмом, некоторые из них могут работать в IT-фирмах, и ряд международных компаний имеют целевые программы набора людей с аутизмом. В работе, которая требует систематизации, люди с аутизмом также могут быть успешными — иногда даже более успешными, чем люди без аутизма. Если социальные навыки у человека с РАС сильно нарушены, при трудоустройстве могут возникнуть сложности. Однако существуют программы профессиональных вмешательств (vocational intervention), которые помогают подготовить человека с аутизмом к работе. В России такие вмешательства пока не предоставляются системно. Но важно, чтобы эта ситуация изменилась, потому что тогда люди с аутизмом смогут встраиваться в экономическую систему государства и вносить свой вклад в экономику.

Кэрол Шелл, психолог, педагог, директор Ресурсного центра по аутизму Вирджинии, профессор Университета Содружества Вирджинии:

Если аутизм нельзя вылечить, значит ли
это, что человеку с аутизмом нужно жить
в специальном учреждении под
постоянным надзором специалистов?

61

Нет, не значит.

«Большое количество стран уже прошло процесс деинституализации системы психического здоровья, развития социальной психиатрии. Главная практика социальной психиатрии называется „общинной психиатрией“, когда человек получает все необходимые ему услуги на месте, не будучи вырванным из своего сообщества. Помощь идет к человеку, а не человек к тому месту, где он будет находиться в изоляции и якобы получать там какие-то услуги».

Проявления аутизма очень разнообразны. Многие люди с этим диагнозом могут жить и работать совсем без поддержки или с очень малым ее объемом (например, они могут нуждаться только в юридической помощи для отстаивания своих прав и защиты от дискриминации в связи с диагнозом). Но и те люди с РАС, которые нуждаются в бóльшей поддержке, не должны пожизненно помещаться в интернаты. Мировой опыт показывает, что институт психиатрии может быть гуманизирован и перестроен таким образом, что люди с психиатрическими диагнозами (в том числе хроническими) не будут вынуждены постоянно пребывать в специальных учреждениях под наблюдением медицинского персонала. Во многих странах развиваются разные формы поддерживаемого проживания: квартиры, дома и даже поселения. При организации сопровождения людям с аутизмом поддержка требуется тоже в разном объеме. Некоторым нужно много поддержки ежедневно, а некоторым достаточно, например, еженедельных визитов соцработника, который помогает справляться с домашними делами и финансами. В любом случае человек не выключается из жизни общества, может свободно выходить из дома, общаться с друзьями и близкими, заниматься любимыми делами. Всего этого он лишен в системе психоневрологических интернатов, которые существуют сегодня в России.

Мария Сиснева, психолог, общественный деятель, координатор движения «STOPПНИ»:

Не лучше ли детям с аутизмом учиться
в коррекционных школах, где им
обеспечат необходимые условия?

62

Нет, не лучше. Детям с аутизмом может
быть хорошо в любой школе.

Также по теме:

«Многие родители хотят, чтобы их дети обучались в среде типично развивающихся сверстников. Для детей с РАС характерны нарушения социальных навыков, а идеальная среда для их развития — общество типично развивающихся сверстников. Оно помогает развитию навыков коммуникации, которые у детей с РАС также могут быть нарушены. Общеобразовательная школа — это оптимальная среда для подготовки детей с РАС к последующей жизни в обществе. Типично развивающиеся сверстники помогают детям и молодым людям с РАС научиться новому поведению, коммуникации и социальным навыкам, увеличивая возможности для общения и обучения в естественной обстановке. Все эти преимущества обоснованы научными исследованиями».

Общеобразовательная школа может создать все необходимые специальные образовательные условия для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) — от индивидуальных занятий до полной инклюзии. При этом она позволяет наиболее гибким образом индивидуализировать и сочетать образовательные подходы. Это важно, потому что популяция детей с РАС неоднородна, их образовательные потребности крайне вариативны. По закону дети с особенностями могут учиться в любой школе по выбору родителей, в любом общеобразовательном учреждении можно создать условия для них. Если родители посчитают нужным учить своего ребенка в специализированной — коррекционной — школе, они имеют право это сделать. Но у них также есть право отправить ребенка в общеобразовательную школу.

Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы»: